每次出去复查 ，妈妈命又好奇又害羞 ，月亮孩子校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。人间很长一段时间走不出来 。丨生就给她配了4倍放大的望远镜 。护理上有一大堆注意事项 。白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，只能减轻震颤 ，现在更多人明白这是白化病 ，会有人看过来 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。助产士告诉我是个女孩 ，我把这些瞬间发布到网上，害怕别人投来怜悯的目光 。
更愁的是 ，很多医生甚至不知道白化病 ，能遇到这样的老师和校长，工作强度很大 ，坐在第一排她都看不清黑板 。可我不认。高铁 、其实只要给他们机会 ，别人愿意看就让他们看。
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，打疫苗的时候必须得出门 ，我们特别幸运 。我当时完全不懂 ，急得偷偷哭，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，好像'小爱莎'公主 。
现在的“小爱莎”自信又开朗。难道你准备给她戴一辈子帽子，我是不是长得很奇怪
？”听到这话 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，孩子这类先天性问题的手术 ，很多人跟我说这就是命，设备也测不出她的真实视力，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭，先天性问题的手术医保不报销。都可以被世界温柔以待 。别的同学在抄板书，我和孩子从北京回老家生活 ，最后只能去做盲人推拿 。老师给我发照片 ，你白头发好漂亮 ，难道我们就丑了吗 ？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈：有 。我们都愿意尝试 。我带着她去北京与爸爸团聚。是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、但我不认命 。也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，只有她不动笔 ，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，下地铁时 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说，《生逢其时》播出之后，可我不认 。但抱有恶意的人很少，别人问的时候我选择沉默 ，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，希望每一位“月亮孩子”，视频火了 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。还伴随视力残疾 ，了解之后我更加崩溃 ，专用墨镜两三百块钱 。但很多用人单位连机会都不愿意给 。她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，为了生计，她不再惧怕别人的注视 ，
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房，已经腰肌劳损 。那是属于她的世界 ，甚至有人去摘她的眼镜。
孩子5岁那年，她就会问我 ：“妈妈 ，出生时一头白发 ，
记者 ：“被看见”之外 ，”刚生下“小爱莎”的时候，我就给孩子戴帽子捂得严严实实 ，她又说孩子是白头发 ，我记在了心里，特别治愈 。”
在安徽亳州 ，济南 ，我心里心疼坏了 。在游乐场被说“你长得好丑” ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，不会误以为有传染病。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，慢慢地 ，她的眼球会不停震颤 ，一看到孩子就哭，沉默了几分钟 ，我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，还有畏光 、
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈：很开心 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，过年时她做了眼球震颤手术，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，孩子刚会走路 ，
远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，日前 ，他们会很努力 ，异样的目光就能少一点 。很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，真正走出来是孩子五个月的时候 。回去查了什么是漫展 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，”
后来我才知道 ，世界有五颜六色 ，没有被孤立 。易晒伤 ，有的人看到会下意识躲开 ，坐两小时地铁带孩子去现场。开一家小店铺也能养活自己 。我了解不少白化病成年人 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影。他说 ：“如果你戴帽子，每半年复查一次 。就重新拾起信心，
记者 ：从确诊到接受现实 ，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。我就带她去人多的地方锻炼胆量，那天老公说要带我们赶大集 ，
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命 ，青岛 、也让我感同身受 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。当时 ，这样我们带孩子出门时 ，我看了哭得不行——幼儿园就这样 ，您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，只能跑北京 、但只要有一点点帮助，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈：“这是命，医保一分钱都不报。恶意就会少很多 。
“别人说我们丑 ，天很热也包得很紧 ，“被看见”之后 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，大多只是好奇 。白化病不只是头发白 ，至少手里有积蓄 ，以后小学 、中学怎么办 ？一年级的时候 ，每一种颜色都值得盛开 。由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，以前带孩子出门，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。那我就不去了 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。
但也有特别温暖的时刻 。一位母亲把这两句话记在了心里 。也不敢告诉老师 。多好看 。没有把孩子拉走 ，很多工作做不了。这件事很有意义 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。